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Enfermedades Raras

Bajo la denominación de Enfermedades Raras (ER) o de baja prevalencia, se agrupan un conjunto amplio de enfermedades heterogéneas sobre las que se tiene un conocimiento incompleto, que afectan a un número de personas desconocido.

Éstas plantean un desafío en términos de salud pública debido a la ausencia de información sobre su magnitud, evolución y tendencias. El día 28 de febrero se celebra el Día Europeo de las Enfermedades Raras.

El Plan andaluz recoge el fruto de diversas iniciativas ya desarrolladas en nuestro sistema sanitario público, entre las que cabe destacar especialmente el establecimiento de nuevos derechos sanitarios, como el que permite la solicitud de una segunda opinión médica para la confirmación del diagnóstico de enfermedad rara, o el derecho al diagnóstico genético preimplantatorio, gracias al cual los progenitores portadores de una enfermedad de origen genético pueden tener una descendencia libre de su patología hereditaria.

Asimismo, la creación de la Comisión Andaluza de Genética y Reproducción y la elaboración del Plan de Genética de Andalucía, así como, el impulso de la Atención Temprana, constituyen muestras de la apuesta decidida que la sanidad pública andaluza viene realizando por avanzar en el acceso a los cuidados y en la mejora de la calidad de la atención sanitaria, procurando una asistencia coordinada y global para el conjunto de personas afectadas por estas patologías.

>> Más información sobre las enfermedades raras

Fuente: Consejería de Salud y Bienestar Social

 

Modificado el día 12/05/2014

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